ME (Myalgische Enzephalomyelitis) ist die häufigste und verheerendste Krankheit, von der dein Arzt noch nie gehört hat: An ME leiden etwa 240.000 Menschen in Deutschland, doch geholfen wird ihnen nicht. Viele müssen einen langen Leidensweg bestreiten, um eine Diagnose zu bekommen.
“Es fühlt sich an wie eine permanente Grippe. Alle deine Muskeln schmerzen. Kopfschmerzen und Schwindel sind genauso an der Tagesordnung wie Sprach- und Konzentrationsstörungen. Bei 30° im Schatten frierst du und bei 0° läuft dir plötzlich der Schweiß in Strömen am Körper entlang. Wenn du ein paar Schritte machst, dann fühlst du dich, als würdest du durch hüfthohen Quark laufen – wenn deine Beine nicht sogar plötzlich ganz nachgeben und du gar nicht mehr laufen kannst. Und wenn du dann doch mal die Kraft hast – oder haben musst -, um ein paar Schritte zu laufen oder etwas zu erledigen, dann spürst du am nächsten Tag die Folgen und es geht gar nichts mehr. Für Tage, für Wochen, manchmal auch für immer.”
Sandra leidet an ME, manchmal auch fälschlicherweise auch chronisches Erschöpfungssyndrom genannt. Zumindest ist davon auszugehen: Sie findet keinen Facharzt, der ihr die Diagnose stellen kann. Denn es gibt keinen. Die meisten Ärzte haben noch nicht einmal jemals was von dieser Krankheit gehört. Wenn man zu einem Arzt geht, wird einem gesagt, dass es sich lediglich um Stress handele, man Antidepressiva nehmen und mehr Sport machen solle. So ging es auch Basti, der entsetzt ist, dass ihn die meisten Ärzte wieder nach Hause schicken und die Existenz einer Krankheit leugnen, die von der WHO offiziell anerkannt ist.
“Ich habe nicht erwartet, dass sich alle Ärzte gleich damit auskennen, aber die Einstellung ‘Noch nie gehört, das bilden Sie sich ein’ hat mich geschockt. Ich bemerkte schnell, dass die Symptome nach Belastung schlimmer wurden. Möglichst viel Bewegung war nicht nur nicht hilfreich, sondern hat die Situation nur verschlimmert, was typisch für ME ist. Trotzdem werden Erkrankte ständig zur Bewegung und Belastung animiert, obwohl es für sie fatale Folgen hat. Sie werden im Rahmen der „Behandlung“ gezwungen, körperlich über Ihre Grenzen zu gehen, obwohl es im absoluten Desaster enden kann.”
An eine Diagnose zu kommen ist für viele sehr schwierig, eine Therapie ein Wunschtraum.
“Alles, was zum täglichen Leben gehört, ist nicht mehr möglich: Freunde verabschieden sich, deine Kraft verschwindet und du verlierst deinen Job, deine Existenzgrundlage, deine Familie. Sich mit Freunden zu treffen, einkaufen zu gehen oder den Haushalt auf Vordermann zu bringen, nichts kann ich mehr machen. Auch nur mal ein Buch lesen oder einen Film sehen – Davon hält einen der ständige Nebel im Kopf ab. Das Leben, wie du es gekannt hast, das gibt es nicht mehr.” (Sandra)
Etwa 240.000 Menschen in Deutschland leiden an ME. Doch eine Krankheit, die dazu führt, dass man in unserer Gesellschaft nicht mehr mithalten kann, wird weder von Freunden und Familienmitgliedern ernst genommen, noch von Ärzten und Ämtern. Und die Betroffenen, die oft allein gelassen werden, haben oft nicht mehr die Kraft, für eine Diagnose zu kämpfen.
“Manche sind nur mild betroffen und können noch etwas arbeiten, andere moderat und können das Haus selten verlassen z.B. für Arztbesuche, aber manche sind so schwer krank, dass sie gar nicht aus dem Haus können. Schwerstbetroffene müssen künstlich ernährt werden und ihr Leben in einem abgedunkelten Zimmer verbringen. Und die sozialen Einrichtungen sind plötzlich gar nicht mehr so sozial. Unterstützung wird verweigert. Das Gesundheitssystem hat versagt. Plötzlich wird der Spieß umgedreht und man ist selber schuld und muss sich ständig für seine Krankheit rechtfertigen. Ich wünsche mir einfach, dass ein Bewusstsein bei den Menschen und vor allem den Ärzten wächst, dass es immer noch Leute gibt, welche in einem hoch entwickelten Land wie Deutschland keine adäquate medizinische Versorgung erfahren, die aus dem Leben gerissen wurden und nun ihre Zeit im Bett verbringen. Ohne ärztliche Hilfe. Ohne Aussicht auf Besserung. Betroffene werden ignoriert und isoliert.” (Basti)
Die Betroffenen wünschen sich nichts mehr, als endlich ernst genommen zu werden. Sie haben es satt, allein gelassen und ignoriert zu werden. Von den Ämtern, den Ärzten und der Gesellschaft.
Aber auch du kannst den Betroffenen helfen, indem du diesen Artikel teilst und damit auf diese Krankheit aufmerksam machst, Diese Online-Petition unterschreibst.
Willst du mehr Infos über die Krankheit? Besuche doch die Lost Voices Stiftung oder siehe dir dieses Video von Jennifer Brea an:
Titelbild: Jem Yoshioka, CC BY-SA 2.0
